Aymeri est scolarisé dans une école hors contrat à petits effectifs à Toulon. C’est la seule école qui accepte de moduler son enseignement et ses horaires en fonction des difficultés spécifiques de notre garçon.
Aymeri est un garçon de 9 ans, qui a eu une septicémie généralisée à la naissance à la maternité, avant son adoption. Il a des séquelles neurologiques en ce qui concerne la motricité fine, la perception dans l’espace, et une très grande fragilité intestinale qui génère des crises convulsives, traitées par un médicament neuroleptique aux effets secondaires lourds.
Aymeri doit notamment se reposer entre 10h et 12h, et rattraper ensuite tout ce qu’il n’a pas pu apprendre en même temps que les autres. Il est très volontaire mais a des difficultés à se repérer dans l’espace, dans les textes, dans les consignes… Il doit être guidé mais il progresse. A le demande de l’école, nous avons dû mettre en place une AVS, d’abord quelques heures par semaine, puis un mi-temps, et probablement l’an prochain un temps plein.
Nous avons jusqu’à ce jour évité de faire les démarches MDPH pour ne pas lui ajouter cette casquette ‘handicap’, stigmatisante malgré tout ce que l’on peut exprimer comme intentions positives à ce sujet. Des casquettes lourdes à porter, il en a eu son lot, dont la mise à l’écart par certaines maîtresses, dans les écoles précédentes… ! Ses difficultés ne se voient que peu hors du travail scolaire, et il veut vivre comme les autres enfants.
Aussi, nous allons probablement devoir y passer pour avoir certaines portes ouvertes, dans le cadre des orientations futures… Un bilan d’orthophonie est en cours.
Ne pas avoir de financement pour l’AVS est extrêmement lourd et nous conduit à repousser des dépenses nécessaires pour la famille (santé, travaux, voiture, loisirs).
Nous vivons comme un très grande injustice le fait de devoir payer 3 fois pour l’instruction de nos enfants : 1 fois par nos impôts pour un système qui n’est pas adapté aux besoins spécifiques de notre enfant, 1 fois pour l’école hors-contrat qui lui donne un cadre scolaire adapté le plus ‘normal’ possible, et 1 fois pour toutes les actions d’accompagnements spécifiques (AVS, orthophonie, orthoptie, rééducation de l’écriture et autres).
Nous aurions un très grand besoin de pouvoir bénéficier, au même titre que d’autres parents, d’un appui financier pour faire face à ces dépenses d’AVS, d’autant plus que nos deux autres enfants présentent eux aussi des difficultés spécifiques et que mon épouse ne travaille pas pour se consacrer à leur accompagnement scolaire.
Benoît de S. papa d’Aymeri, école hors-contrat de Toulon (83).